16.09.2020

Vertaista jakamista ja asioihin vaikuttamista

Josefiina Hotti evästauolla ja verensokereita nostattamassa tunturilla.

Vertaistuki verkossa tavoittaa 1. tyypin diabeetikkolapsia ja –nuoria ja heidän perheitään. Varkauden oma Facebook-ryhmä on toiminut tämän vuoden alusta jakaen tietoa ja kokemuksia. Tutustumisen kautta on pyritty järjestämään myös tapaamisia.

Erilaiset laskurit hiilihydraateissa ja insuliineissa sekä hoitotarvikesanasto on helppo jakaa toisten vanhempien kanssa, jotka tietävät, mistä puhutaan. Ymmärrys ulottuu myös huoliin, yövalvomisiin, haastaviin tilanteisiin, hyviin hoitokokemuksiin ja onnistumisiin. Samalla eletään lapsiperhearkea ja jaetaan siihen liittyviä asioita.

Tasa-arvoisia ja
turvallisia toimintatapoja

Varkauden alueen diabeteslasten vanhempien Facebook-ryhmään kuuluu tällä hetkellä 15 jäsentä. Lasten iät vaihtelevat leikki-ikäisistä teineihin. Tita Tajakka-Hotti perusti ryhmän tämän vuoden alkupuolella. Valtakunnallisten sosiaalisen median vertaistukiryhmien lisäksi monella paikkakunnalla on myös erilaista vertaistukitoimintaa.

–Toivon, että Varkauteen saadaan heräteltyä alueellista vertaistukea, joka toimii samalla yhdessä Varkauden alueen diabetesyhdistyksen kanssa äänitorvena kaupunkiin päin. Paikallinen diabetesyhdistys on ollut kannustava lapsiin ja nuoriin kohdistuvaan työhön. Lisäksi Varkauden Perheentalo on ollut hyvänä paikkana ja toiminnan edesauttajana. Facebook-ryhmässä voi käydä avointa keskustelua sairauteen liittyvistä asioista sekä sopia myös tapaamisia.

Tajakka-Hotti uskoo, että tulevaisuudessa alkaa muodostua erilaista toimintaa ja uusia perheitä saadaan mukaan vertaistukitoimintaan.

–Miksei vaikka lastenhoitoapuakin voisi löytyä vertaistukiryhmän kautta. Toivon myös, että kaupunkiin muotoutuisi tasa-arvoiset, turvalliset ja selkeät toimintatavat esimerkiksi päiväkoteihin ja kouluihin. Lapsen harteille hoitoa ei voi jättää. On tärkeää tuoda myös diabetestietoisuutta esille, jotta kaikki osaisivat toimia silloin, kun diabeetikon verensokerit romahtavat. Vaikka kuinka pyritään ennakoimaan, tilanteet vaihtuvat joskus todella nopeasti. Joskus on ollut haasteellista saada diabeteshoitovälineitä rajallisten sairaalan hoitotarvikejakeluaikojen vuoksi. Onneksi kaikki on kuitenkin saatu järjestymään.

Jaettua arkea ja
tsemppausta

Hotin perheen tyttärellä diagnosoitiin 1.tyypin diabetes puolentoista vuoden iässä. Perheelle oli alusta alkaen selvää, että tyttärelle mahdollistetaan niin normaalit mahdollisuudet elää ja harrastaa kuin perusterveellä lapsella.

–Diabetes oli perheelle täysin uusi sairaus ja viikon aikana tietomäärä sairaudenhoidosta tuntui valtavalta. Alkuun oli erilaisia käytännön haasteita ja päätinkin heti liittyä diabetesyhdistykseen. Haluan uskoa, että asioihin pystyy vaikuttamaan ja toisaalta yhdistyksen kautta saan myös muuta informaatiota ja kontakteja sairauteen liittyen. Lapsemme hoito tapahtuu KYS:ssä, jossa on ollut todella kannustava ilmapiiri. Nyt pian nelivuotias mittaa jo itse verensokeria ja ”laskee hiilareita”. Diabeteksesta on tullut osa normaalia arkea. Kääntöpuolella on valvottuja öitä ja haastellisia päiviä.

Armi Koponen kuuluu Varkauden alueen diabeteslasten vanhempien Facebook-ryhmään. Koposelle diabetes on tuttu kummitytön kautta, kummityttö on sairastanut 19 vuotta ja Koposen oma lapsi vuoden ajan.

–Ollaan tavattu parin samalla alueella asuvan kanssa ja vaihdetaan kuulumisia viikottain, jaetaan ilot ja surut, tsempataan toisiamme. Vain toinen diabeetikkolapsen vanhempi voi täysin ymmärtää, mistä on kyse ja jokainen diabeetikko on yksilö. Tytön luokalla on toinen diabeetikko, joten sieltä saa päivittäistä vertaistukea. Lapsen harrastuksessa kuljettiin mukana lähes vuosi, mutta nyt hän pärjää ilman vanhempia ja valmentaja on kartalla. Sopeutumisvalmennuskurssille olisi osallistuttu koko perhe, mutta se peruuntui korona-ajan takia.

Oppii sietämään
hetkellistä epätäydellisyyttä

Käsitteissä ja mielikuvissa yhdistyy herkästi diabeteksen ykkös- ja kakkostyyppi, vaikka hoitomuodot ja verensokerin reagoinnit ovat kovin erilaisia. Ykköstyyppi vaatii jatkuvaa tarkkailua ja hoitoa elintavoista ja tunnollisuudesta riippumatta.

Tekniikasta on 1.tyypin diabetekseen apua ja kehitystä tapahtuu koko ajan. Insuliinipumpuilla voidaan pyrkiä säätämään verensokeritasapainoa eri vuorokauden tarpeisiin, erilaiset sensorit tunnistavat verensokereita ja vähentävät perinteisiä sormenpäämittauksia. Laitteisiin voi kuitenkin tulla vikaa ja on hallittava perinteiset menetelmät. Insuliinipumppua käyttävällä varalla kulkee insuliinikynä, joka on suojattava auringolta ja pakkaselta. Diabeetikolla on mukana myös hypoevästä matalia verensokereita varten. Ketoaineita pitää tarvittaessa mitata, jos vaikka kanyyli irtoaa tai on sairastelua.

Tajakka-Hotti korostaa diabeteksen olevan hyvin yksilöllinen sairaus. Vaikka kaiken tekisi oppikirjojen mukaan, verensokerit saattavat elää omaa elämäänsä.

–Itse koen, että sairaus on opettanut myös sietämään hetkellistä epätäydellisyyttä. Hyvä hoitotasapaino vaatii kylläkin jatkuvaa seurantaa ja reagointia. Vertaistuki on tärkeää sekä vanhemmille että lapsille ja nuorille itselleenkin. Joskus kysellään käytännön vinkkejä ja kokemuksia, joskus on hyvä purkaa huonosti nukuttuja öitä tai muita arjen haaasteita, joita sairaus tuo vaikka koulumaailmassa. Lapsille ja nuorille on tärkeää nähdä oman ikäisten samaa sairautta sairastavien kanssa. Tänä vuonna onkin tarkoitus järjestää jonkinlaista matalan kynnyksen ulkoilutapahtumaa perheille, jossa pikku hiljaa tutustutaan muihin.

Varkauden alueen diabeteslasten vanhempien vertaistukitapaaminen 24. syyskuuta kello 17.30
Varkauden Perheentalolla. Tervetulleita ovat lapset, nuoret ja vanhemmat.

Tiina Kontro-Heiskanen, kuva: Tita Tajakka-Hotti